KONA – Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern: Wissenschaftliche Begleitung und Evaluation

 

Thema:

In den letzten zwanzig Jahren sind die Heilungschancen der meisten onkologischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter deutlich gestiegen. Rund 80% der Erkrankten überleben. Allerdings sind hierzu meist intensive und langwierige Therapien notwendig, die für die Kinder und ihre Familien erhebliche körperliche, psychische und soziale Belastungen mit sich bringen. Die Kinder/Jugendlichen haben zum Teil mit Spätfolgen der Erkrankung/Therapie zu kämpfen, die die Lebensqualität und die Alltagsbewältigung erheblich einschränken und die Identitätsentwicklung beeinflussen können. Betroffen ist zumeist die ganze Familie. Um wieder Fuß zu fassen bzw. den neuen Alltag mit ungewohnten und unbekannten Herausforderungen bewältigen zu können, benötigen die Familien neben der medizinisch-therapeutischen Begleitung auch psychosoziale und alltagspraktische Unterstützung.

Diese Lücke hat KONA erkannt. Seit 2003 arbeitet die Koordinationsstelle psychosoziale Nachsorge für Familien mit an Krebs erkrankten Kindern (KONA) in München. Die Koordinationsstelle ist Anlaufstelle nach der Intensivtherapie und unterstützt die Familien dabei, sich im neuen Alltag wieder zurechtzufinden. KONA ist mit ihrem psychosozialen Ansatz bundesweit einmalig und hat in den mehr als zehn Jahren ihres Bestehens eine breite Angebotspalette aufgebaut, die sich an verschiedene Zielgruppen richtet

  • Kinder und Jugendliche, die an Krebs erkrankt sind,
  • (Junge) Erwachsene, die als Kind an Krebs erkrankt waren,
  • Alle Familienangehörige oder Personen aus dem sozialen Umfeld
    (Freunde, Lehrer, Erzieher…) nach Beendigung der Intensivtherapie, unabhängig davon, wann und in welcher Klinik die stationäre Behandlung abgeschlossen wurde (Einzugsgebiet von KONA ist Ober- und Niederbayern),
  • Familien, in welchen das Kind an der Krebserkrankung verstorben ist,
    unabhängig vom Zeitpunkt des Todes.

 

Vorgehen:

Das IPP untersucht mit einem Mix aus quantitativen (schriftliche Elternbefragung) und qualitativen (Fallstudien) Methoden die Passgenauigkeit und die Wirkungen der Angebote von KONA. Darüber hinaus geht es um Fragen der Kooperation und des Netzwerks. Ziel ist es, die Entlastungseffekte der psychosozialen Nachsorge für die Familien sichtbar zu machen.

  

Team:

Helga Dill (Projektleitung), Wolfgang Gmür, Kathrin Weinhandl